Un médicament à 2,8 millions de dollars sort la petite Madison de la paralysie
L'histoire de la petite Madison a touché tout le Québec, alors qu'en juillet dernier ses parents ont appris qu'elle était atteinte d'amyotrophie spinale, une forme de paralysie très rare qui peut seulement être traitée par un médicament coûtant 2,8 millions de dollars.
Alors que la jeune fille est maintenant âgée de six mois, elle a finalement pu avoir sa dose du Zolgensma, et ses parents ont remarqué des progrès importants dans son état:
« C'est sûr qu'on est partis de loin. Elle était quand même à 100% paralysée... presque à 100%. Il y avait juste les petits doigts et les orteils qui bougeaient», a affirmé sa maman, Alexandra Pedneault-Tremblay.
En effet, Madison peut maintenant bouger des membres, tenir sa tête et manger.
« Quand elle a commencé à tenir ses jambes, et se tenir assise surtout, on était tellement contents. On s'entend que de se tenir assis, et tenir sa tête, c'est quand même important dans une vie. J'ai même envoyé des photos à mon docteur, on était tellement contents », a affirmé sa mère. « À chaque fois qu'elle nous fait quelque chose de nouveau, c'est la fête. C'est exceptionnel », a-t-elle ajouté.
Malheureusement, la maladie sera toujours présente, mais le médicament, qui a un effet sur plusieurs années, permettra d'améliorer son état en continu.
« C'est sûr qu'on travaille fort aussi, on fait énormément de physiothérapie, énormément d'exercices avec elle, plusieurs fois par jour», a mentionné Alexandra.
Il faut savoir que le médicament est maintenant couvert par la RAMQ, ce qui donnera espoir aux autres familles touchées par cette maladie.
« On avait arrêté de vivre. On a comme retrouvé notre joie de vivre. On a un poids de 20 000 livres de moins sur nos épaules. On a vraiment recommencé à vivre et à être capables de profiter de la vie un peu », a conclu Alexandra Pedneault-Tremblay.
La famille de Madison avait récolté plusieurs dons pour l'aider à payer le médicament ultra dispendieux; comme ces fonds n'ont pas été nécessaires finalement, ils seront remis à des fondations pour les enfants malades.
Source: Ayoye
