La petite Madison a enfin pu recevoir le traitement le plus coûteux au monde
C'est finalement ce jeudi que la petite Madison Lamarre, cinq mois, a reçu par intraveineuse le plus coûteux des médicaments au monde, le Zolgensma! D'ailleurs celui-ci est estimé à 2,8 millions $ la dose!
Fort heureusement, depuis octobre, ce médicament est maintenant couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec.
La famille avait réussi à amasser une somme d'environ 750 000 $ afin de payer le traitement, ce qui ne fût pas de tout repos pour celle-ci.
La famille peut enfin respirer!
Maintenant, pour que ce médicament soit des plus efficaces, la petite fille devait le recevoir avant la fin novembre afin que celui-ci fasse cesser la progression de la maladie dégénérative qui s'attaque à ses muscles, soit l'amyotrophie spinale.
C'est au Centre mère-enfant Soleil (CMES) du CHU de Québec-Université Laval, que des experts lui ont administré le médicament et elle est la première patiente de la province à l'avoir reçu!
Le Dr Nicolas Chrestian, chef du service de neuropédiatrie et spécialiste en troubles neuromusculaires au CMES, a déclaré : « Il s'agit d'une belle avancée aux bénéfices des patients souffrant d'amyotrophie spinale. »
Il est à noter que les enfants atteints de cette maladie et qui n'ont que les traitements normalement administrés ne dépassent pas l'âge de 1 an. Maintenant, puisque ce médicament s'attaque au gène manquant ou défaillant qui cause la maladie, en créant une copie fonctionnelle de ce dernier, ces enfants pourront se développer normalement.
Quelle bonne nouvelle!
Voyez cette vidéo qui avait été publiée il y a quelques semaines à peine sur cette famille :
Source : Latribune.ca
